Το πλήρες πακέτο αιτημάτων των Ελλήνων θαλασσαιμικών

 

 

Είναι τόσο πλήρες το υπόμνημα με τα δίκαια αιτήματα των Ελλήνων θαλασσαιμικών που οι εκπρόσωποι του πανελλήνιου συλλόγου τους (ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α.) κατέθεσαν στη τελευταία τους (21/2) συνάντηση με τον υφυπουργό υγείας Βασίλη Κοντοζαμάνη, ώστε καλά θα κάνετε όσοι κι όσες πράγματι ενδιαφέρεστε για την αναπηρική ατζέντα διεκδικήσεων να τα αρχειοθετήσετε.

Συγκεκριμένα, οι του ΠΑΣΠΑΜΑ απαίτησαν:

– επιτάχυνση των διαδικασιών της ανάπτυξης του Εθνικού Συστήματος Αιμοδοσίας όπως έχει προταθεί από το Ε.ΚΕ.Α και εγκριθεί από το Υπουργείο Υγείας
– αύξηση της ποσότητας του εισαγόμενου αίματος από την Ελβετία μέχρι να καταστεί η χώρα μας αυτάρκης σε εθελοντικά προσφερόμενο αίμα
– αύξηση χρηματοδότησης σε οτιδήποτε αφορά τη διεξαγωγή αιμοδοσιών όπως επαρκή στελέχωση, αυτοκίνητα, προμήθειες υλικών
– πιο συστηματικές εκστρατείες ενημέρωσης του κοινού από το Υπουργείο Υγείας που θα προβάλλει, με έμφαση, την έλλειψη αίματος στη χώρα μας ως ένα μείζον και κρίσιμο θέμα για τις ζωές των συνανθρώπων μας όπως αντίστοιχα έχει πράξει για άλλα θέματα υγείας
– έκδοση εγκυκλίου του Υπουργείου Υγείας που θα αποτρέπει τις αιμοδοσίες να πιέζουν τους πολυμεταγγιζόμενους ασθενείς για εξεύρεση αιμοδοτών.

Επίσης (ολίγον πιο εξειδικευμένα):

  • την εφαρμογή και παρακολούθηση της εφαρμογής του «Θεσμικού Πλαισίου για την οργάνωση/ λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου» (ΦΕΚ 2267/τ.Β’/28-11-2007) με έμφαση στην α) στελέχωση των μονάδων με ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό β) βελτίωση της κτιριακής υποδομής και μεταστέγαση μονάδων όπου χρειάζεται γ) εισαγωγή των πασχόντων στο νοσοκομείο της μονάδας τους και άνευ εφημερίας όταν κρίνεται απαραίτητο
    • την ένταξη τεσσάρων (4) μονάδων Μ.Α & ΔΝ, που δεν έχουν ενταχθεί ακόμη, στους οργανισμούς των νοσοκομείων στους οποίους υπάγονται
    • την άμεση τιμολόγηση του φαρμάκου Luspatersept, που επιμηκύνει το χρόνο μεταξύ των μεταγγίσεων των Θαλασσαιμικών ασθενών
    • την αποζημίωση σκευασμάτων που εντάσσονται στην αρνητική λίστα και συγκεκριμένα των βιταμινών C, D, E καθώς και των φαρμάκων ορμονικής υποκατάστασης
    • τη διατήρηση της προμήθειας φαρμάκων με το υπάρχον σύστημα διανομής
    • τη συνέχιση προμήθειας των αναλωσίμων αποσιδήρωσης ως έχει
    • την προετοιμασία του συστήματος υγείας έτσι ώστε νέες θεραπείες που αφορούν τη γονιδιακή διόρθωση των νόσων να μπορέσουν να εφαρμοστούν σε όσους ασθενείς κριθούν κατάλληλοι.

Τέλος, τέθηκε προφορικά ο προβληματισμός όσον αφορά τα μέτρα που θα πρέπει να ληφθούν σε πιθανή περίπτωση έλλειψης αίματος μετά από την εμφάνιση κρούσματος κορωναϊού αλλά και σε ότι αφορά την λειτουργία των μονάδων ΜΑ και ΔΝ.

*Πώς ανταποκρίθηκε ο υφυπουργός στο ως άνω πληρέστατο πακέτο αιτημάτων. Με τον συνηθισμένο τρόπο: Δήλωσε ικανοποιημένος για την εποικοδομητική συνάντηση και επιφυλάχτηκε να μελετήσει τα αιτήματα και να τα απαντήσει.

Print Friendly, PDF & Email

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here