Συνεχίζεται ο αγώνας για τη διάσωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ (βίντεο)

 

Το δικαίωμα στη ζωή προσπαθούν να εξασφαλίσουν για τον γιο τους, Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, οι γονείς του παιδιού που πάσχει από σπάνια, εκφυλιστική νόσο.

Η υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έχει συγκινήσει εδώ και λίγες μέρες, καθώς η οικογένειά του προσπαθεί να μεταβεί το παιδί στις ΗΠΑ έτσι ώστε να υποβληθεί σε καινοτόμα γονιδιακή θεραπεία για να καταπολεμήσει την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ έχει απορρίψει δυο φορές το αίτημα της οικογένειας για κάλυψη όλων των εξόδων θεραπείας σε νοσοκομείο της Βοστώνης, την ίδια στιγμή που το κόστος θεωρείται εξωπραγματικό για μια μέση οικογένεια. Αξίζει να σημειωθεί πως η συγκεκριμένη θεραπεία που αιτείται η οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ μπορεί να παρασχεθεί μόνον μέχρι την ηλικία των 24 μηνών, κάτι που κάνει την αγωνία των δικών του ανθρώπων ακόμα μεγαλύτερη, με δεδομένο ότι ο μικρούλης είναι ήδη 18 μηνών.

Χιλιάδες Έλληνες έχουν ξεκινήσει έναν αγώνα δρόμου για τη συγκέντρωση των 3 εκατομμυρίων που απαιτούνται για την θεραπεία του μικρού. Οι γονείς παρότι, όπως αναφέρουν στο παρακάτω βίντεο,  έχουν αναζητήσει βήμα σε τηλεοπτικά κανάλια προκειμένου να κοινοποιήσουν την ιστορία τους σε όσο το δυνατό περισσότερο κόσμο, δεν έχουν εισακουσθεί.

Δείτε το βίντεο και ακούστε τους:

Print Friendly, PDF & Email

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here