Mαριάννα Λάμπρου: «Σπάνιος ΝΑΙ….μόνος ΟΧΙ»

 

Του ΓΙΩΡΓΟΥ ΚΙΟΥΣΗ

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, στις 29 Φεβρουαρίου 2016 είναι «ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΣΤΕΙ Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ» και απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, ακόμα και σε όσους δε ζουν με μια Σπάνια Πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να γνωρίσουν και να συμπαρασταθούν στα 36.000.000 ασθενών στην Ευρώπη βάσει στατιστικών στοιχείων. Είναι ένα μήνυμα που προτρέπει όλους εμάς να ενωθούμε με όσους πάσχουν με Σπάνιες παθήσεις, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων δυναμώνει τη φωνή των ασθενών, έτσι ώστε να ακουστεί σε ολόκληρο τον κόσμο η ανάγκη τους για την αλλαγή που θα βελτιώσει τη ζωή τους, τη ζωή των οικογενειών τους, καθώς και αυτών που τους φροντίζουν. Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων. Μιλάμε με την πρόεδρο Μαριάννα Λάμπρου.

-Στο κέντρο της Αθήνας;

Στις 27/2/2016, στην Πλατεία Συντάγματος, 11:00-17:00, θα βρισκόμαστε στο στεγασμένο περίπτερο, το οποίο μας έχει παραχωρήσει ο Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α. (Οργανισμός Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων). Φέτος αποφασίσαμε να μιλήσουμε με αριθμούς: θα μοιράσουμε ενημερωτικά έντυπα και θα προσφέρουμε δωρεάν στο κοινό πάνω από 7.000 χειροποίητα βραχιολάκια που δημιούργησαν όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς, σχολεία, φαρμακευτικές εταιρείες, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και άνθρωποι που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις. Τα βραχιολάκια αυτά συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 Σπάνιες Παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες ως σήμερα. Την εκδήλωση θα επενδύσει μουσικά το Κουαρτέτο του Δήμου Αθηναίων που θα εμφανιστεί στο περίπτερό μας στις 12:00-13:00.

-Στο Ευγενίδειο;

Στις 29/2/2016, αυτή τη «Σπάνια» ημέρα του Φεβρουαρίου, 17:00-21:00 και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνουμε εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με εξαίρετους ομιλητές με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», το οποίο άλλωστε είναι και το Δεύτερο Σεμινάριο του Προγράμματος Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με το κουαρτέτο εγχόρδων Athenian Rhapsody.Μετά το τέλος της εκδήλωσης μπορείτε να επισκεφθείτε την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα έκθεση με τίτλο «Tο Δάσος κάτω από τον Δρόμο», που το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου παρουσιάζει στο Ίδρυμα Ευγενίδου. Ελάτε λοιπόν μαζί μας, ώστε με την παρουσία μας να ενώσουμε τη φωνή των ασθενών αυτών και να ενισχύσουμε τον αγώνα τους για να μη νιώθουν μόνοι.

«ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ… ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ!»

– Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων που απευθύνεται;
• Σε ήδη υπάρχοντες συλλόγους ασθενών
• Σε ασθενείς των οποίων οι παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που δεν έχουν τη δυνατότητα να συγκεντρώσουν τον απαιτούμενο αριθμό μελών για να μπορέσουν να συστήσουν το δικό τους σύλλογο.
• Σε ασθενείς που δεν γνωρίζουν πού να απευθυνθούν, έστω και αν υπάρχει σύλλογος που εκπροσωπεί τη νόσο τους.
• Γενικά σε γιατρούς, ερευνητές, επιστήμονες που έχουν σχέση με το αντικείμενο και σε συγγενείς ασθενών.
• Σε κάθε ευαισθητοποιημένο άτομο που θα ήθελε να βοηθήσει στην προσπάθεια αυτή.
Κάθε σπάνια νόσος, είτε είναι οργανωμένη σε κάποιο σύλλογο – εταιρεία είτε όχι, έχει ακριβώς τους ίδιους στόχους-ανάγκες. Για το λόγο αυτό είναι πολύ σημαντικό και απολύτως απαραίτητο τα άτομα που πάσχουν τα ίδια ή κάποιο μέλος της οικογένειάς τους από μια σπάνια ανίατη πάθηση να ενωθούν κάτω από την ομπρέλα της «Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων».

Για περισσότερες πληροφορίες:
Τηλ. 210-7660989, 210-7600289
Fax 210-7660991
E-mail gr-pespa@otenet.gr www.pespa.gr

Print Friendly, PDF & Email

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here