Η συγκλονιστική μαρτυρία ενός από τους 800 ασθενείς στην Ελλάδα με κυστική ίνωση

Το γονίδιο που σχετίζεται με την κυστική ίνωση εντοπίσθηκε μόλις το 1989. Ο Δήμος Κώνστας γεννήθηκε το 1981. Μπαινοβγαίνοντας από παιδί στο νοσοκομείο, πριν από τέσσερα χρόνια προχώρησε σε μεταμόσχευση πνευμόνων.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής παγκοσμίως. Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, με αποτέλεσμα να παράγεται κυρίως στους πνεύμονες παχύρρευστη βλέννα που φράσσει τους αγωγούς. Σταδιακά, προκαλείται καταστροφή ζωτικών οργάνων, με το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών να εκτιμάται πλέον γύρω στα 35 έτη.

Παρόλο που σήμερα η ασθένεια εντοπίζεται στους προγεννητικούς ελέγχους, περίπου 50-60 παιδιά με κυστική ίνωση γεννιούνται στην Ελλάδα κάθε χρόνο (περίπου ένα παιδί ανά εβδομάδα). Το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας, δηλαδή ένα στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς) και εκτιμάται ότι υπάρχουν πάνω από 800 ασθενείς. Παρόλα αυτά, είναι μια πάθηση μάλλον άγνωστη, ακόμη και μεταξύ των γιατρών – η εικόνα για τη νόσο είναι ασαφής ή παρωχημένη.

Στα τελικά στάδια της νόσου, αν το επιτρέπει η γενικότερη κατάστασή του ασθενούς, προτείνεται, ως μόνη λύση πια, η μεταμόσχευση πνευμόνων (σε κάποιες περιπτώσεις και καρδιάς).

Το γονίδιο που σχετίζεται με την κυστική ίνωση εντοπίσθηκε μόλις το 1989. Ο Δήμος Κώνστας γεννήθηκε το 1981. Μπαινοβγαίνοντας από παιδί στο νοσοκομείο, πριν από τέσσερα χρόνια προχώρησε σε μεταμόσχευση πνευμόνων.

Να σου πω απλά τι είναι η κυστική ίνωση. Από εμάς λείπει το νάτριο, με αποτέλεσμα γύρω από όλα τα όργανα να δημιουργούνται -περισσότερο από το κανονικό- βλέννες. Παχύρρευστες βλέννες, που αντί να προστατεύουν, παγιδεύουν γύρω από τους πνεύμονες ένα μικρόβιο, τη λεγόμενη ψευδομονάδα, που δημιουργεί αποικία, καταστρέφοντας τους πνεύμονες, με αποτέλεσμα τον θάνατο. Ή, αν είσαι τυχερός, τη μεταμόσχευση. Για να φτάσεις, όμως, στη μεταμόσχευση, έχεις περάσει μια ταλαιπωρία, πιο πολύ ψυχολογική παρά σωματική, με ενδοφλέβιες αγωγές και πολυήμερες νοσηλείες. Είναι πολυσυστηματική ασθένεια και χτυπάει πολλά ζωτικά όργανα. Ξεκινάει με το πάγκρεας και επεκτείνεται. Η κυριότερη αιτία θανάτου είναι η προσβολή των πνευμόνων. Σπάνια θα πεθάνει κάποιος ασθενής από άλλο αίτιο. Θεραπεία δεν υπάρχει, μόνο μια αγωγή συντήρησης.

                               ” Εγώ γεννήθηκα πρόωρα”

Εγώ γεννήθηκα πρόωρα και αμέσως μπήκα στη θερμοκοιτίδα. Τότε οι γιατροί διαπίστωσαν πως δεν έπαιρνα το ανάλογο βάρος, όπως τα υπόλοιπα βρέφη. Ανησύχησαν και προχώρησαν σε εξετάσεις. Τότε, η ενημέρωση για τη νόσο δεν ήταν ευρεία στην Ελλάδα. Διαπίστωσαν, όμως, ότι από τον ιδρώτα μου έλειπε το νάτριο, κάτι που τους οδήγησε στη διάγνωση.

Ενημερώθηκαν οι γονείς μου, αλλά ήταν εργάτες, γεννημένοι σε ένα χωριό της βόρειας Εύβοιας, την Αγία Άννα, άνθρωποι του Δημοτικού. Έχασαν τη γη κάτω από τα πόδια τους. Δεν καταλάβαιναν πολλά τότε, αλλά ούτε και μετά. Το 1981 που γεννήθηκα, το μόνο που ήταν γνωστό ήταν το στίγμα της αναιμίας.

Με πήραν σπίτι και κάθε μέρα η μάνα μου, μου έκανε φυσιοθεραπεία, «παροχέτευση αναπνευστικού» λέγεται. Με έβαζε στα γόνατά της, με την πλάτη κάτω και με χτυπούσε να φύγουν τα φλέγματα – και εννοείται φάρμακα.

Όσο ήμουν παιδί, δεν μου είπαν την αλήθεια – και καλά έκαναν. Είναι επώδυνο να πεις σε ένα παιδί πως μάλλον θα πεθάνει. Μου έλεγαν πως είμαι ευαίσθητος στην πνευμονία. Θυμάμαι την πρώτη φορά που πήγα στον Παίδων, ήμουν εννέα ετών και είχε ρίξει χιόνι στο χωριό. Έπαιζα με τους φίλους μου και καθώς ήμουν ο πιο μικροκαμωμένος της παρέας, με έθαψαν στο χιόνι. Κατευθείαν μου γύρισε σε πνευμονία. Κάθισα 20 μέρες στο νοσοκομείο, αλλά ούτε τότε μου είπαν τι έχω. Μόνο να προσέχω να μην κρυώνω. Έτσι και εγώ, είχα βάλει τη φυσιοθεραπεία μου και τις εισπνοές στην καθημερινότητά μου. Ήμουν πειθαρχημένο παιδάκι και προτού πάω στο σχολείο, ακολουθούσα όλη τη διαδικασία.

Όσο και αν πρόσεχα, όμως, θα κατέληγα στο νοσοκομείο τρεις φορές τον χρόνο, πιστεύοντας πάντα πως απλά είμαι ευαίσθητος στα κρυώματα. Υποψιαζόμουν, βέβαια, αλλά όχι κάτι συγκεκριμένο. Θυμάμαι πως είχα γνωρίσει ένα κοριτσάκι 11 ετών, τη Μαρία από την Αθήνα, με την οποία διατηρούσαμε αλληλογραφία. Κάποια στιγμή, όμως, σταμάτησε να μου στέλνει γράμματα. Η Μαρία «έφυγε» και εμένα μου είπαν πως μετακόμισαν στον Καναδά. Τι να μου έλεγαν; Ότι περιμένουν και εμένα;

Μεγαλώνοντας, βλέποντας πως στο ποδόσφαιρο και στα παιχνίδια με τα άλλα παιδιά δεν είχα αντοχές, ξεκίνησα να καταλαβαίνω πως κάτι δεν πηγαίνει καλά. Φαινόταν και από την ανάπτυξή μου – ήμουν ο πιο αδύνατος και ο πιο κοντός. Συνέχεια έβηχα και ήμουν μελανιασμένος. Αλλά ακόμη και έτσι, δεν επηρεάστηκα πολύ. Ήμουν μέσα σε όλα.

Εκείνο που με τάραξε, ήταν όταν η σειρά του ’81 πήγε Στρατό και εγώ έμεινα μόνος πίσω, μπακούρι. Αυτή ήταν η πρώτη σφαλιάρα. Ήταν πλήγμα για τον ανδρισμό μου, καθώς στο μυαλό μου ο Στρατός ήταν συνώνυμός του. Το δούλεψα, όμως, στο μυαλό μου. Είπα «Έτσι, είμαστε και προχωράμε».

Κατάλαβα τι είναι η κυστική ίνωση, όταν ενηλικιώθηκα και έπρεπε να πάω στο Σισμανόγλειο. Πήγα με τον πατέρα μου. Ανεβήκαμε στην κλινική της κυστικής ίνωσης και εκεί είδα κάποιους ανθρώπους με πολύ βαριά μορφή της νόσου, που δεν μπορούσαν να πάρουν ανάσα. Δεν πήγαινε το μυαλό μου πως αυτοί έχουν ότι και εγώ, πως κάποια στιγμή θα γίνω σαν και εκείνους. Ρώτησα «Τι έχουν αυτοί;». Όταν μου απάντησαν κυστική ίνωση, τρελάθηκα. Κλείστηκα στο δωμάτιό μου και τρεις μέρες έκλαιγα.

«Ημουν τυχερός που ζούσα”

Δεν ξέρω αν ήταν αντίδραση, αλλά τη δεκαετία των 20 έκανα μόνο αλητείες. Ξενυχτούσα, έπινα, κάπνιζα. Οι γιατροί στο Σισμανόγλειο μού έλεγαν πως ήμουν τυχερός που ζούσα.

Δεν υπήρχε μέλλον για μένα. Ήταν τότε που ξεκίνησα τις ερωτήσεις. Όσο καθησυχαστικοί και αν ήταν οι γιατροί, εμένα με έτρωγε. Βρήκα τη βιβλιοθήκη του νοσοκομείου και ξεκίνησα να διαβάζω. Τα ξεσκόνισα όλα και κατάλαβα ποιο είναι το μέγεθος της αρρώστιας και ποια η πορεία. Είναι νομοτελειακό: Δεν τη γλιτώνεις. Όσο μεγαλώνεις, επιβαρύνεται ο οργανισμός και από τη στιγμή που δεν οξυγονώνεσαι σωστά, ξεκινούν και άλλες επιπλοκές. Το ένα φέρνει το άλλο. Δεν έχεις όρεξη να φας, αδυνατίζεις, ατροφούν οι μυς, αυξάνεται τα διοξείδιο του άνθρακα και η δύσπνοια. Φτάνεις στο σημείο να είσαι όλη μέρα ξαπλωμένος στο κρεβάτι με οξυγόνο. Να αλλάζεις πλευρό και να κουράζεσαι. Σε αυτό το σημείο έφτασα και εγώ. Μέχρι τότε, ζούσα την κάθε στιγμή στο έπακρο.

Δεν ξέρω αν ήταν αντίδραση, αλλά τη δεκαετία των 20 έκανα μόνο αλητείες. Ξενυχτούσα, έπινα, κάπνιζα. Οι γιατροί στο Σισμανόγλειο μού έλεγαν πως ήμουν τυχερός που ζούσα. Έμπαινα σουρωμένος στο νοσοκομείο. Τα έκανα όλα στο μάξιμουμ. Κόντρα σε όλα.
Ήθελα να δείξω σε όλους πως είμαι ένας από εκείνους. Έτσι, τουλάχιστον, δεν κλείστηκα στον εαυτό μου. Ήμουν κοινωνικός, είχα παρέες, φλέρταρα, έκανα σχέσεις, δούλευα. Ήμουν ενεργός σε όλα – μην σου πω και πιο μάχιμος από τους άλλους.

Δεν σκεφτόμουν το αύριο. Μόνο το σήμερα. Πού θα βγούμε, πού θα πιούμε τα τσιπουράκια μας, κάνα γκομενάκι. Την ίδια στιγμή, κάθε δυο μήνες έμπαινα στο Σισμανόγλειο. Σε μια από τις θεραπείες, μια κοπέλα από την Κοζάνη πέθανε στα χέρια μου. Οι γιατροί δεν ήθελαν να κάνουμε παρέα μεταξύ μας οι ασθενείς – και από φόβο για τη μετάδοση μικροβίων, αλλά και για να μην πέφτουμε, αν κάποιος «χαθεί». Δεν είναι διαχειρίσιμη η απώλεια – και κακά τα ψέματα, το πρώτο που θα σκεφτείς είναι αν «Θα συμβεί και σε εμένα;».

       «Το 2010 κόλλησα Η1”

Το 2010 κόλλησα Η1. Αυτό με τσάκισε. Έφυγα με ασθενοφόρο από το χωριό και έμεινα στο νοσοκομείο έναν μήνα. Στάθηκα πολύ τυχερός, επειδή ακόμη και υγιείς άνθρωποι πέθαναν από αυτόν τον ιό. Μετά, όμως, ξεκίνησαν τα γλέντια. Ήμουν σχεδόν πάντα με οξυγόνο. Δεν είχα δύναμη να σηκωθώ. Έκανα πλέον φυσιοθεραπείες τρεις φορές την ημέρα, καθώς τα φλέματα είχαν ρευστοποιηθεί. Αυτή η περιπέτεια ήταν καταλύτης για την πορεία της υγείας μου. Ξεκίνησε η πτώση.

Περιορίστηκα σε όλα. Πλέον, δεν είχα αντοχή να βγαίνω. Την έβγαζα όλη μέρα στον υπολογιστή, πίνοντας καφέδες. Δεν άφηνα κανέναν να έρθει σπίτι. Δεν ήθελα να με δουν έτσι, ανήμπορο. Στο νοσοκομείο μπαινοέβγαινα για πλάκα, κάθε τρεις μήνες ήμουν μέσα. Τότε, ξεκινήσαμε να φτιάχνουμε τα χαρτιά για Αυστρία, προκειμένου να μπω σε διαδικασία μεταμόσχευσης. Στην Ελλάδα δεν υπάρχει κέντρο μεταμόσχευσης για πνεύμονες. Όχι, επειδή δεν υπάρχουν γιατροί, αλλά επειδή δεν υπάρχουν μοσχεύματα. Τα μοσχεύματα προέρχονται από πτωματικούς δότες, όσους δηλαδή είναι εγκεφαλικά νεκροί, αλλά ακόμη και έτσι, δότες δεν έχουμε.

Πριν από το χειρουργείο υπέγραψα ένα συμβόλαιο 800 σελίδες, που πάνω-κάτω έλεγε πως δεν φέρει ευθύνη το νοσοκομείο, αν το χειρουργείο δεν πάει καλά.

Οι γιατροί στην Ελλάδα αντάλλαξαν email με τις εξετάσεις και την πορεία μου με τους γιατρούς του κέντρου μεταμόσχευσης στην Αυστρία, αλλά εκείνοι δεν με δέχτηκαν ֊ υπήρχαν άλλοι σε χειρότερη κατάσταση από εμένα. Οι γιατροί και το προσωπικό στο Σισμανόγλειο, μου φέρθηκαν σαν να ήμουν γιος τους.

Τελικά, το Πάσχα του 2014, η υγεία μου είχε επιδεινωθεί τόσο, που με δέχτηκαν. Ήμουν, πλέον τόσο καταβεβλημένος, που χρειάστηκε να κάνω τεστ οξυγόνου, προκειμένου να ελεγχθεί αν θα μπορούσα να μπω σε αεροπλάνο, αν θα άντεχα την ατμοσφαιρική πίεση.

Στη Βιέννη με βρήκαν σε πολύ καλή κατάσταση και συνεχώς μου επαναλάμβαναν, «Μείνε σε καλή κατάσταση, για να προχωρήσουμε». Στην αρχή, δεν καταλάβαινα τι εννοούσαν. Σκεφτόμουν, «Ωραία τα λες εσύ, με την Porsche παρκαρισμένη από κάτω». Πώς να έμενα σε καλή κατάσταση, αφού πέθαινα; Αυτό, λοιπόν, που εννοούσαν, ήταν να παραμείνω σε καλή ψυχολογική κατάσταση. Αν έβλεπαν πεσμένο το ηθικό μου, δεν θα προχωρούσαν. Επίσης, δεν έπρεπε να χάσω και άλλα κιλά, επειδή από 35 κιλά και κάτω δεν χειρουργούν. Δεν θα άντεχα τη νάρκωση. Εγώ ήμουν 40 κιλά και έπρεπε να μείνω 40.

Οι γιατροί δεν «νοιάζονται» για τον ασθενή. Εμείς είμαστε ένα νούμερο στη λίστα. Νοιάζονται, όμως, για το μόσχευμα και για να διατηρήσουν το 100% επιτυχίας των μεταμοσχεύσεων που κάνουν – και τώρα που το σκέφτομαι, καλά κάνουν.

Επέστρεψα στο χωριό μου, γνωρίζοντας πως πρέπει να παραμείνω δυνατός και ζωντανός. Στο χωριό μου, όμως, το κλίμα δεν ήταν καλό, λόγω υγρασίας. Επιπλέον, οι γονείς μου είχαν χάσει την ψυχραιμία τους και επικρατούσε ένταση. «Αν κάτσω εδώ, δεν θα τη βγάλω καθαρός», σκέφτηκα και πήγα να πολεμήσω μόνος μου στη Χαλκίδα, με το ένα πόδι στον τάφο. Ήταν θέμα επιβίωσης. Στον έκτο όροφο της πολυκατοικίας όπου νοίκιασα διαμέρισμα, έμενε ο ξάδερφός μου και αυτή ήταν η μόνη βοήθεια που είχα. Το οξυγόνο έπεφτε, το διοξείδιο του άνθρακα ανέβαινε και είχα παραισθήσεις. Έβλεπα κατσαρίδες να περπατάνε στον τοίχο, ήμουν σε διαρκή μαστούρα.

Γιατί δεν έχουμε δωρητές οργάνων στην Ελλάδα;

Γιατί δεν έχουμε δωρητές οργάνων στην Ελλάδα; Επειδή δεν υπάρχει πληροφόρηση. Υπάρχει, όμως, παραπληροφόρηση, που διαδίδεται σε χρόνο μηδέν και γίνεται μάστιγα.

Στη Χαλκίδα έδωσα μάχη, αλλά δεν υπήρχε τίποτα που να μου φαίνεται βουνό. Ό,τι πρόβλημα και αν εμφανιζόταν έλεγα «Θα το σκίσω». Ήταν μονόδρομος για εμένα αυτή η συμπεριφορά. Από ένα σημείο και μετά, λειτουργούσε μόνο το ένστικτο.

Η αρρώστια έδωσε και εκείνη τη μάχη της. Τον Σεπτέμβριο του 2014, έκανα την τυπική αγωγή, αλλά δεν έβλεπα καμιά διαφορά στον οργανισμό μου. Είχα πλέον ανθεκτικότατα μικρόβια και η δραστική ουσία δεν τους έκανε τίποτα. Ξεκινούσε το πάρτι. Μου φαινόταν Γολγοθάς το να σηκωθώ να βάλω ένα ποτήρι νερό. Κοιμόμουν με το οξυγόνο στο μάξιμουμ. Να σφίγγεσαι να πάρεις ανάσα και να ματώνει η μύτη σου.

Μέσα σε μια εβδομάδα, ήμουν ξανά στο νοσοκομείο. Στη νέα ακτινογραφία ήταν όλα καμένα. Οι γιατροί ενημερώνουν την Αυστρία και πάλι δεν με δέχονται: «Έχει αντοχές». Τι αντοχές, ρε παιδιά; Πλέον, φορούσα BiPAP – μια μάσκα οξυγόνου που σου φυσάει με δύναμη το οξυγόνο, επειδή ούτε ανάσα δεν μπορούσα να πάρω. Καλώ τους γονείς μου. Ήρθαν οι φίλοι μου από το χωριό, μάλλον για να με χαιρετίσουν. Τότε ζήτησα και εγώ ένα παπά να με μεταλάβει. Δεν ήταν η πρώτη φορά που σκεφτόμουν πως μπορεί να πεθάνω. Ήταν η πρώτη, όμως, φορά που ήμουν παντελώς ανίκανος.

Τέλη Νοεμβρίου έφυγα για Βιέννη. Μπήκα κατευθείαν στην Εντατική. Στις 3 Δεκεμβρίου χειρουργήθηκα. Είχε βρεθεί μόσχευμα, λίγες ώρες νωρίτερα.

Μετεγχειρητικά, πήγα πολύ καλά. Δεν κούτσαινα, δεν είχα νευρολογικό πρόβλημα. Ανέμενα, βέβαια, τη συμπεριφορά του μοσχεύματος. Δεν είναι εύκολο πράγμα η μεταμόσχευση. Πριν από το χειρουργείο υπέγραψα ένα συμβόλαιο 800 σελίδες, που πάνω-κάτω έλεγε πως δεν φέρει ευθύνη το νοσοκομείο, αν το χειρουργείο δεν πάει καλά, πως τους εξουσιοδοτώ σε περίπτωση επιπλοκής να με ακρωτηριάσουν, πως υπάρχει περίπτωση καρκίνου, επειδή το ανοσοποιητικό είναι εξουδετερωμένο και πολλά άλλα. Δάνειο ζωής υπέγραψα εκείνη την ημέρα.
                         «Έμεινα τρεις μήνες στη Βιέννη”

Έμεινα τρεις μήνες στη Βιέννη, επειδή μετά το χειρουργείο ακολουθεί μια σειρά προληπτικών εξετάσεων. Τον πρώτο μήνα, κρύωσα. Η ακτινογραφία έδειξε υγρό στον πνεύμονα σε διάφορα σημεία. Η πρώτη σκέψη ήταν πως ο οργανισμός μου απορρίπτει το μόσχευμα. Γονάτισα. Μου πρότειναν παρακέντηση – να τρυπήσουν, δηλαδή, τον πνεύμονα, για να φύγουν τα υγρά. Μπήκα στο YouTube, είδα τι είναι η παρακέντηση και αρνήθηκα. Να κάνω σουρωτήρι τον καινούργιο πνεύμονα; Ήρθα σε μεγάλη σύγκρουση με τους γιατρούς. Είχα τρελαθεί. Ήμουν αποφασισμένος να υπογράψω και να φύγω. Τελικά, οι γιατροί υποχώρησαν. Μου έκανα ενδοφλέβια αγωγή και το υγρό απορροφήθηκε. Νίκησα και μετά με έκαναν case study.

Έχουν περάσει τέσσερα χρόνια από τότε. Τώρα, όταν ξαπλώνω κοιμάμαι. Δεν έχω ταχυκαρδίες, δεν έχω δύσπνοιες. Η ζωή μου έχει ποιότητα. Εξακολουθώ να έχω κυστική ίνωση, αλλά καθώς οξυγονώνεται ο εγκέφαλος, χάρη στα νέα πνευμόνια, όλα τα όργανα είναι σε καλύτερη κατάσταση, ενώ προηγουμένως υπολειτουργούσαν. Φυσικά, δεν καπνίζω, αθλούμαι, πίνω με μέτρο. Πρέπει να σέβεσαι το μόσχευμα. Κάποιος πέθανε, για να ζήσεις εσύ.

Αν μου έλεγαν να ξεκινήσω ξανά τη ζωή μου, χωρίς την αρρώστια, δεν θα δεχόμουν. Μπορεί να ήμουν χειρότερος άνθρωπος χωρίς την αρρώστια. Θα θεωρούσα δεδομένη την υγεία.

Θα ήθελα οι γονείς μου να έχουν γνώση. Να είχα από την αρχή τα κατάλληλα εφόδια, να ήμουν έτοιμος για αυτό που είχα να αντιμετωπίσω. Όχι πιο δυνατός, αυτό το χτίζεις μόνος σου, πιο έτοιμος. Όμως, ήταν πάντα εκεί, σε ό,τι χρειάστηκα: Στα νοσοκομεία, στο σπίτι, στη Βιέννη.

Τα έξοδα ήταν πολλά. Έτσι, έγινε μια μεγάλη κινητοποίηση από φίλους, συγγενείς, τους συγχωριανούς μου, αλλά και άγνωστους ανθρώπους. Με βοήθησαν περισσότεροι άνθρωποι από όσοι περίμενα και αυτό θα το λέω μέχρι να πεθάνω. Τους χρωστάω πολλά.

https://www.vice.com/gr/article/nek9kk/etsi-einai-h-zwh-mia-zaria-enas-apo-toys-800-as8eneis-sthn-ellada-me-kystikh-inwsh

 

Print Friendly, PDF & Email

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here