Ελένη Λούβρου, Παναγιώτα Πλησή: Οι άγραφοι κανόνες συμπεριφοράς του Αυτισμού

 

Του ΓΙΩΡΓΟΥ ΚΙΟΥΣΗ

 

Μια από τις βασικότερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό είναι η κατανόηση των κοινωνικών κανόνων, γεγονός που δυσκολεύει τη λειτουργική επικοινωνία τους με τους άλλους ανθρώπους. Το βιβλίο αυτό αποτελεί έναν οδηγό για τα παιδιά που ανήκουν στο ανώτερο αυτιστικό φάσμα, καθώς και για τους ενήλικες που ασχολούνται με αυτά (γονείς, δασκάλους, ειδικούς). Έχει ως θέμα του την εκπαίδευσή τους στους κοινωνικούς κανόνες και αποτελείται από δύο μέρη. Το πρώτο μέρος περιλαμβάνει εικόνες και παραδείγματα κοινωνικών συμπεριφορών που βασίζονται σε αληθινά γεγονότα, απευθύνεται στα παιδιά που ανήκουν στο ανώτερο φάσμα του αυτισμού και είναι χωρισμένο σε δύο ηλικιακές ομάδες (4-7 και 8–12 ετών). Το δεύτερο μέρος απευθύνεται στους ενήλικες και περιλαμβάνει τις επεξηγήσεις των παραδειγμάτων του πρώτου μέρους και κάποιες προτάσεις για την αντιμετώπιση τέτοιων συμπεριφορών. “Αυτισμός- Οι άγραφοι κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς”, εκδόσεις Πατάκη,  είναι το πρώτο από τρία βιβλία που θα έχει το ίδιο θέμα, αλλά θα αναφέρεται σε διαφορετικό ηλικιακά κοινό αυτιστικών, που ανήκουν στο λεγόμενο ανώτερο αυτιστικό φάσμα. Μιλάμε με τους συγγραφείς, την Ελένη Λούβρου και την Παναγιώτα Πλησή.

-Ποια είναι τα κύρια χαρακτηριστικά των παιδιών με αυτισμό;

Πριν σας μιλήσουμε για τα χαρακτηριστικά, θα θέλαμε να αναφέρουμε ότι τον αυτισμό τον  συναντάμε σε διάφορες μορφές, για παράδειγμα μπορεί ένα άτομο που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού να εργάζεται, να συντηρεί την οικογένεια του,  και ένα άλλο να χρειάζεται στήριξη σε βασικούς τομείς της καθημερινότητας όπως για παράδειγμα, στο να αυτοεξυπηρετείτε.

Επίσης, συχνά δεν είναι εμφανής ο αυτισμός των κοριτσιών του ανώτερου αυτιστικού φάσματος κι αυτό γιατί συνήθως δείχνουν ντροπαλά, ήσυχα και μπορούν να κρύβουν τον αυτισμό τους παρατηρώντας συμπεριφορές των τυπικών και χρησιμοποιώντας τες. Καταφέρνουν να περνάνε απαρατήρητες.

Είτε γνωρίζουμε, είτε όχι για τον αυτισμό, γεγονός είναι πως αυτός αφορά  ένα μεγάλο ποσοστό του πληθυσμού,  άμεσα ή έμμεσα. Ένα από τα βασικά χαρακτηριστικά των παιδιών με αυτισμό, είναι η δυσκολία που έχουν συχνά στην επικοινωνία. Ενώ για τα περισσότερα τυπικά παιδιά το να διαβάσουν τις εκφράσεις του προσώπου των άλλων ή το να καταλάβουν τι σημαίνει μια συγκεκριμένη στάση στο σώμα, είναι μια φυσική ικανότητα, για τα αυτιστικά παιδιά αυτό δεν ισχύει πάντα. Αποτέλεσμα αυτού, είναι ότι συχνά δεν μπορούν να καταλάβουν την πρόθεση του άλλου ή την παρεξηγούν. Μπορεί να δίνουν την εντύπωση πως δεν θέλουν την επαφή με τα άλλα παιδιά, κάτι το οποίο δεν ισχύει σε μεγάλο βαθμό, γιατί  θέλουν, αλλά δεν ξέρουν πως να το πετύχουν. Όλα αυτά  δυσκολεύουν την ανάπτυξη σχέσεων με τα άλλα παιδιά.

Ένα ακόμη χαρακτηριστικό που μπορεί να κάνει την καθημερινότητα τους δύσκολη, είναι ότι συχνά παρουσιάζουν αισθητηριακές ευαισθησίες. Για παράδειγμα, κάποια δεν μπορούν να βρίσκονται σε χώρο με πολύ κόσμο και πολλή φασαρία.

Συχνά τα χαρακτηρίζει  το άγχος και ο φόβος της αποτυχίας.

Έχουν την ανάγκη ενός σταθερού προγράμματος και οι αλλαγές δεν είναι εύκολα διαχειρίσιμες γι αυτά.

Σε πολλά παιδιά με αυτισμό, παρατηρείτε η τάση να προσκολλούνται σε κάτι συγκεκριμένο, βάζοντας στην άκρη άλλα πράγματα.

Λόγω των παραπάνω δυσκολιών, μπορεί να παρουσιάσουν ξεσπάσματα θυμού.

Είναι καλό να γίνει διάγνωση από ειδικούς  όσο πιο έγκαιρα είναι δυνατόν, όπως και η παρέμβαση, δηλαδή η στήριξη του παιδιού στους τομείς που είναι αναγκαία η παρέμβαση αυτή. Παρόλα αυτά και μία διάγνωση που έρχεται στην εφηβεία ή ακόμα και στην ενήλικη ζωή, μπορεί να βοηθήσει στην καλυτέρευση της ποιότητας ζωής του αυτιστικού ατόμου, εαν έχει την ανάλογη στήριξη.

-Στο βιβλίο σας παρουσιάζετε, μέσα από συγκεκριμένα παραδείγματα, τους άγραφους κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς που δεν είναι αυτονόητοι για τα παιδιά με αυτισμό, ενώ είναι για τα τυπικά παιδιά;

Έτσι ακριβώς. Το βιβλίο αυτό αναφέρεται στους άγραφους κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς,  δηλαδή στους κανόνες που μπορεί να είναι αυτονόητοι για τα τυπικά παιδιά, αλλά συνήθως όχι, για τα αυτά που έχουν αυτισμό.  Χρειάζεται να τους διδαχτούν ξανά και ξανά, έτσι ώστε να ανταποκριθούν καλύτερα στις απαιτήσεις της κοινωνίας.  Παρόλα αυτά, το βιβλίο μπορεί να χρησιμοποιηθεί και για τα τυπικά παιδιά, που ενώ όπως είπαμε για αυτά είναι αυτονόητοι οι κοινωνικοί κανόνες, χρειάζεται σε κάποιες περιπτώσεις να τους διδάξουμε.

-Θα θέλατε να προσθέσετε κάτι άλλο σχετικά με το βιβλίο;

Το βιβλίο έχει δύο εξώφυλλα. Το μέσα εξώφυλλο έχει διαφορετικό τίτλο, “Μαθαίνοντας τους άγραφους κανόνες της ζωής”, έτσι ώστε να μπορούν να το χρησιμοποιούν και παιδιά που δεν έχουν μάθει ακόμα για τη διάγνωση τους.

Το βιβλίο χωρίζεται σε δυο μέρη και αυτά σε δυο ενότητες. Το πρώτο αναφέρεται στα ίδια τα παιδιά 4-7 (οι ηλικίες είναι ενδεικτικές), με εικόνες και παραδείγματα που συνοδεύουν τις εκόνες. Το ίδιο γίνεται και με την δεύτερη ενότητα που αφορά τις ηλικίες 8-12 (ενδεικτικά). Το δεύτερο μέρος του βιβλίου απευθύνεται στους ενήλικες, εξηγώντας πάνω σε ποιο ιδιαίτερο χαρακτηριστικό βασίζεται το παράδειγμα του πρώτου μέρους και δίνοντας τους μια πρώτη οδηγία για το πως να αντιμετωπίσουν μια παρόμοια κατάσταση.

Επίσης ο αναγνώστης, παίρνει κάποιες πληροφορίες σχετικές με τον αυτισμό και τα χαρακτηριστικά του.

-Σε ποιους απευθύνεται το βιβλίο;

Το βιβλίο αυτό απευθύνεται στα παιδιά με αυτισμό και σε όσους συναναστρέφονται με αυτά, μεγάλους, αλλά και μικρούς. Επίσης, είναι πιθανό το βιβλίο αυτό να φανεί χρήσιμο και σε άλλα παιδιά, όπως προείπαμε, που θα θέλαμε να τα διδάξουμε κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς.

-Μπορείτε επιγραμματικά να μας δώσετε κάποιους κωδικοποιημένους κανόνες-οδηγίες που πρέπει να ακολουθήσουν δάσκαλοι και γονείς για να βοηθήσουν αυτά τα παιδιά; 

Αν δίναμε κάποιες πρώτες οδηγίες προς τους γονείς και τους δασκάλους, θα μπορούσε να είναι οι εξής:

Να έχετε ένα πρόγραμμα, το οποίο να προσπαθείτε να τηρείτε και εσείς και το παιδί. Στην περίπτωση αλλαγών που γνωρίζετε, να το ενημερώνετε.

Να ενισχύετε συστηματικά το παιδί για την προσπάθεια που καταβάλλει.

Είναι προτιμότερο να έχει μία θέση σε μπροστινό θρανίο και να συμμετέχει σε μικρή ομάδα-2 άτομα.

Σε πολλές περιπτώσεις η παράλληλη στήριξη στο σχολείο είναι απαραίτητη, και μπορεί να παίξει καθοριστικό ρόλο στη σχολική ένταξη του παιδιού.

Να το στηρίζετε στην ανάπτυξη σχέσεων με τα άλλα παιδιά και να δίνετε σημασία σε πιθανές περιπτώσεις σχολικού εκφοβισμού.

Αποφεύγετε καταστάσεις που μπορεί να εντείνουν κι άλλο την τυχόν αισθητηριακή του ευαισθησία, αλλά και το άγχος του.

Σε περίπτωση έντασης, αφήνουμε το παιδί να ηρεμήσει, χωρίς φωνές, αγγίγματα και πολλά λόγια.  Απλά, περιμένουμε. Αφού ηρεμήσει, προσπαθούμε να κατανοήσουμε την αιτία και την αντιμετωπίζουμε.

ΕΛΕΝΗ ΛΟΥΒΡΟΥ

Η Ελένη Λούβρου γεννήθηκε και μεγάλωσε στον Καναδά. Είναι κάτοχος Πτυχίου Ψυχολογίας από το Πανεπιστήμιο του Glamorgan, Master of Science στην Εφαρμοσμένη Ψυχολογία από το Πανεπιστήμιο του Brunel και ενός ακόμα Μεταπτυχιακού στη Ψυχολογία από το Ανοιχτό Πανεπιστήμιο της Αγγλίας. Η διπλωματική της εργασία είχε ως θέμα τη γενίκευση του παιχνιδιού σε παιδιά με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές όπου πραγματοποίησε case studies σε 17 παιδιά. Η επαγγελματική εμπειρία της με παιδιά του αυτιστικού φάσματος ξεκίνησε το 2000 στο Λονδίνο. Από τότε εργάζεται ιδιωτικά ως ψυχολόγος με παιδιά, εφήβους και ενήλικες με αυτισμό, ενώ παράλληλα έχει συνεργαστεί με διάφορα κέντρα, συλλόγους και φορείς.  Έχει μεταφράσει το βιβλίο «Εκπαιδεύοντας τα παιδιά με αυτισμό στην Ανάγνωση του Νου» από τις εκδόσεις ‘Γλαύκη’ ( Αγγλικός τίτλος: Teaching Children with Autism to Mind Read. P. Howlin,S. Baron-Cohen & J. Hadwin). Διατηρεί ιδιωτικό γραφείο στην Αθήνα όπου κατοικεί με την οικογένεια της. Είναι μητέρα τριων παιδιών.  Με την Παναγιώτα Πλησή έχουν συνεργαστεί για τη δημιουργία του εκπαιδευτικού υλικού  του βιβλίου «Δεν είμαι τέρας σου λέω». Επιπλέον είναι εισηγήτριες σε σεμινάρια με θέμα τον αυτισμό, καθώς και σε ένα πρόγραμμα παρέμβασης σε παιδιά με αυτισμό σε δημοτικά σχολεία της Αττικής.

ΠΛΗΣΗ ΠΑΝΑΓΙΩΤΑ

Η Πλησή Παναγιώτα έχει σπουδάσει παιδαγωγικά και εργάστηκε ως δασκάλα στην Κύπρο και στην Ελλάδα. Έχει παρακολουθήσει μαθήματα θέατρου και εκπαιδευτικού δράματος.   Τα τελευταία χρόνια ασχολείται με τη συγγραφή, κυρίως με την παιδική λογοτεχνία. Για τη δουλειά της έχει βραβευτεί τρεις φορές με το Κρατικό Βραβείο Παιδικής Λογοτεχνίας Κύπρου, και  με τον  Έπαινο Κύκλου Ελληνικού Παιδικού Βιβλίου. Βιβλία της έχουν βρεθεί στις Βραχείες Λίστες “Διαβάζω” και “Αναγνώστη”. Το βιβλίο της “Δεν είμαι, τέρας, σου λέω!”  που έχει μεταφραστεί και στα ιταλικά, (Non sono un mostro, tidico!) βασίστηκε σε προσωπική εμπειρία της με αυτιστικό άτομο. Με αφορμή αυτό, ασχολείται τα τελευταία χρόνια με τον αυτισμό. Έχει παρακουληθήσει σεμινάρια με αυτό το θέμα, αλλά έχει συμμετάσχει και η ίδια  ως εισηγήτρια  και εμψυχώτρια σε  σεμινάρια για την ενημέρωση και  εκπαίδευση μαθητών, φοιτητών, εκπαιδευτικών και γονέων.

Με την ψυχολόγο Ελένη Λούβρου έχουν συνεργαστεί  για το εκπαιδευτικό υλικό του βιβλίου “Δεν είμαι τέρας, σου λέω!”, ως εισηγήτριες σε σεμινάριο με θέμα τον αυτισμό, καθώς και σε ένα πρόγραμμα παρέμβασης σε παιδιά με αυτισμό σε δημοτικά σχολεία της Αττικής.

Έργα της:

Κλέφτης ονείρων, Κέδρος

Η τεμπελοπόλη Πόλη- Πόλη, Κέδρος

Δεν είμαι τέρας, σου λέω!, Κέδρος

Μα, μπαμπά είναι χάλια!, Κέδρος

Τι κρατάει η μαμά;, Ψυχογιός

Ο μπαμπάς που αγαπάει η μαμά μου,  Ψυχογιός

 

Print Friendly, PDF & Email

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here