Μαριάννα Λάμπρου: Αύριο η ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση

 

 

Του ΓΙΩΡΓΟΥ ΚΙΟΥΣΗ

Την  ετήσια συνάντησή της  πραγματοποιεί η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση, αύριο στις 17:00, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, Κολωνάκι. Εκεί  θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την Οζώδη Σκλήρυνση, τόσο για το κοινό όσο και για τους επαγγελματίες υγείας, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα πραγματοποιήσουν σειρά ολιγόλεπτων παρουσιάσεων, ώστε να καλυφθούν όλες οι πτυχές των πληροφοριών που γνωρίζουμε για την πάθηση αυτή. Μιλάμε με την Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρο Δ.Σ. της Ε.Ε.Ο.Σ. και της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Τι είναι η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.);

Είναι μία μη κερδοσκοπική εταιρεία, η οποία ιδρύθηκε το 1992 από μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά, καθώς και ιατρών. Σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύει:

  • στην ενημέρωση,
  • στην υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους,
  • στην επίλυση προβλημάτων ασφάλισης και περίθαλψης,
  • στη συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων, πολύτιμων στους επιστημονικούς φορείς,
  • στην προώθηση της έρευνας, κ.λπ.

-Είναι διαταραχή;

Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μία πολυσυστηματική γενετική διαταραχή, γνωστή και ως νόσος του Bourneville, από το όνομα του ιατρού που την περιέγραψε για πρώτη φορά το 1880, ενώ διεθνώς ονομάζεται Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Εμφανίζεται με εκτιμώμενη συχνότητα (επιπολασμός) ενός περιστατικού σε κάθε 6.000 με 10.000 γεννήσεις, γεγονός που σημαίνει ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δυνητικά 10 με 15 νέα περιστατικά κάθε χρόνο.

-Το όνομά της νόσου;

Προέρχεται από τη λέξη «όζος» που σημαίνει καλοήθης υπερπλασία (όγκος). Στην Οζώδη Σκλήρυνση μπορεί να αναπτυχθούν καλοήθεις όγκοι σε διάφορα σημεία του σώματος, οι οποίοι με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται και σκληραίνουν. Η πιθανότητα αυτοί οι όγκοι να μετατραπούν σε κακοήθεις υπερπλασίες είναι εξαιρετικά σπάνια.

ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ   Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.)

Τιμοθέου 99-101, Βύρωνας

Τηλ. 2107660989

Fax  2107660991

tsahellas@ath.forthnet.gr

www.tsahellas.gr

 

Print Friendly, PDF & Email

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here