Μαριάνα Λάμπρου: «Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα»

 

Του ΓΙΩΡΓΟΥ ΚΙΟΥΣΗ

Διήμερο Συνέδριο με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα: Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας» 16 και 17 Οκτωβρίου διοργανώνει στο  Ίδρυμα Ευγενίδου η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ). Στο Συνέδριο έχει προσκληθεί ο Υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός, καθώς και εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας και θα μιλήσουν διακεκριμένοι επιστήμονες, εκπρόσωποι φορέων στον τομέα της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, καθώς και ασθενείς με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι θα μοιραστούν τις προσωπικές τους εμπειρίες με το κοινό.

Το συνέδριο πραγματοποιείται σε συνεργασία με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στα πλαίσια της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των Επαγγελματιών Υγείας στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων και αποτελεί μέρος της ευρύτερης προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. για την επιμόρφωση των επιστημόνων αλλά και των ασθενών για τις ιδιαιτερότητες των παθήσεων αυτών. επικοινωνίας: τηλ: 210-7660989, fax.: 210-7660991. Μιλάμε με την πρόεδρο της Π.Ε.Σ.ΠΑ, Μαριάννα Λάμπρου.

-Πότε ιδρυθήκατε;

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) από την ίδρυσή της το 2003, στηρίζει τους, βάσει στατιστικών στοιχείων, περίπου 1.000.000 ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, με ποικίλες δράσεις. Μεταξύ αυτών, έχει πραγματοποιήσει σειρά συνεδρίων με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, των επιστημόνων αλλά και των νέων ιατρών, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.

-Το δικό σας όραμα;

Να βοηθήσουμε με κάθε δυνατό τρόπο τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους, συνεισφέροντας στην ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινωνικού συνόλου, συμβάλλοντας στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής τους. Επίσης, ένα ιδιαιτέρως σημαντικό έργο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών της χώρας μας, η οποία γίνεται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου.

-Το πρόγραμμα του φετινού Συνεδρίου;

Περιλαμβάνει μια σειρά από ομιλίες που αφορούν κυρίως σε Σπάνιες Παθήσεις, ήδη 7.500 καταγεγραμμένες έως τώρα, καθώς και περίπου 65 ορφανά φάρμακα μόνο, τα οποία κυκλοφορούν και στη χώρα μας. Στη συνέχεια θα ακολουθήσουν ομιλίες σχετικά με τη συνεργασία – εκπαίδευση αρχικά των ασθενών, των νέων ιατρών αλλά και των επαγγελματιών υγείας. Είναι τιμή για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. το Συνέδριο αυτό να πραγματοποιείται σε συνεργασία με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στο πλαίσιο της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας. Το Συνέδριο αποτελεί μέρος της προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. να διοργανώσει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να προωθήσουμε την πληρέστερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, με πρώτο βήμα την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, με στόχο την ανάπτυξη και κυκλοφορία νέων φαρμάκων. Ελπίζουμε ότι με τον τρόπο αυτό θα δοθούν απαντήσεις σε πολλά ερωτήματα που απασχολούν όλους μας, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.

-Τα μέλη σας;

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ως μέλη της 28 Συλλόγους Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις αλλά και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς και πιστεύουμε ότι είναι απαραίτητη η ενεργός συμμετοχή και η έμπρακτη βοήθεια από όλους εσάς που μας υποστηρίζετε, διότι μόνο έτσι θα αποδώσει καρπούς η σημαντική προσπάθεια που πραγματοποιούμε.

Print Friendly, PDF & Email

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here