Δημήτρης Αθανασίου: 500 μπαλόνια ελπίδας

 

Του ΓΙΩΡΓΟΥ ΚΙΟΥΣΗ

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυική Δυστροφία Duchenne,  η MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυικές Παθήσεις) και η Ομάδα Γονέων (Parent Project MDA Hellas) διοργανώνουν εκδήλωση στο «Σπίτι του MDA Ελλάς». Η εκδήλωση έχει στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού γι’ αυτή τη σπάνια μορφή Μυικής Δυστροφίας που εμφανίζεται σε μικρά παιδιά. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, θα ελευθερωθούν 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που πάσχουν από Μυική Δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα. Η εκδήλωση με τίτλο «Απελευθέρωση της Ελπίδας» θα πραγματοποιηθεί σήμερα στις 7 το βράδυ στο «Σπίτι του MDA Ελλάς» (Ελπίδος 6, πλ. Βικτωρίας, Αθήνα, τηλ. 210 3616980). Μιλάμε με τον Δημήτρη Αθανασίου, επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA Ελλάς, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρα του 4χρονου Ερμή που πάσχει από την ασθένεια.

-Τι είναι η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD);

Είναι μια από τις πιο συχνές, σπάνιες και θανατηφόρες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους και πολλά καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια από την ηλικία των 10, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια καταστρέφει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού.

-Το προσδόκιμο ζωής;

Σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια και δεν υπάρχει κάποια τρέχουσα θεραπεία παρότι η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ τα τελευταία χρόνια. Πρόσφατα έχει εγκριθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Φαρμάκων (ΕΜΑ) ένα πρότυπο φάρμακο το οποίο καθυστερεί τα συμπτώματα για πολύ συγκεκριμένες μεταλλάξεις σε μια μικρή υποομάδα των ασθενών. Το φάρμακο παρέχεται στα επτά επιλέξιμα αγόρια στην Ελλάδα με την συγκεκριμένη μετάλλαξη που θα μπορούσαν να ωφεληθούν. Μετά από έντονες προσπάθειες της Ομάδας Γονέων του MDA Ελλάς, το υψηλού κόστους φάρμακο έγινε διαθέσιμο στην Ελλάδα σε μια από τις χαμηλότερες τιμές στην Ε. Ε. το οποίο καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ, μέσω του ΙΦΕΤ.

-Η χώρα μας;

Είναι σημαντικό ότι η χώρα μας ήταν ένα από τα τρία πρώτα κράτη που κυκλοφόρησε το φάρμακο αυτό παγκοσμίως μαζί με την Ιταλία και την Ισπανία ιδιαίτερα αν αναλογιστεί κανείς ότι και οι τρεις χώρες του ευρωπαϊκού νότου βρίσκονται σε μεγάλη οικονομική κρίση, ενώ σε πιο πλούσιες χώρες δεν έχει ακόμα αρχίσει η χρηματοδότηση του όπως το Ηνωμένο Βασίλειο. Χρειάστηκε πολλή δουλειά σε ένα περιβάλλον με πολύ περιορισμένους πόρους, περικοπές και καθυστερήσεις ώστε να πετύχουμε αυτό που έχουμε επιτύχει μέχρι στιγμής, την πρόσβαση επτά αγοριών μας σε αυτή την πρότυπη θεραπεία. Για εμάς κάθε παιδί αξίζει κάθε προσπάθεια έστω και αν δεν είναι το δικό μας. Για τα υπόλοιπα αγόρια μας δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία και ο χρόνος δεν είναι με το μέρος μας, γι’ αυτό θα πρέπει να εργαστούμε πιο σκληρά κάθε μέρα μέχρι να υπάρχει μια θεραπεία για όλους.

Print Friendly, PDF & Email

1 ΣΧΟΛΙΟ

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here